Malattie rare: Parente, approvato il testo unico

(ANSA) – ROMA, 13 OTT – “Appena approvato all’unanimità in Commissione Igiene e Sanità del Senato il testo unico su malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica”. Lo afferma la presidente della commissione Igiene e Sanità di palazzo madama Annamaria Parente. 

Sileri, è un passaggio che segna una svolta
“Come auspicavo, dopo l’approvazione alla Camera lo scorso maggio, stamattina è arrivato l’ok unanime al cosiddetto Testo Unico sulle malattie rare anche in Senato, in 12ª Commissione Igiene e Sanità. E’ un passaggio che segna una svolta in quella che deve diventare la ‘buona routine’ nella gestione dei malati rari”. Lo ha sottolineato il Sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri.

“Il Testo unico, infatti, frutto di un importante lavoro di sintesi – aggiunge Sileri – e di sinergia fra le parti politiche in Parlamento, disciplina finalmente in un quadro normativo semplice e chiaro l’omogeneità delle prestazioni per i malati rari su tutto il territorio nazionale, l’accesso ai farmaci orfani, il sostegno alla ricerca clinica sulle malattie rare, l’assistenza di prossimità per i pazienti. E’ la base per declinare interventi concreti a pieno sostegno dei 2 milioni di malati rari in Italia e per dare attuazione ad una assistenza che sia espressione della centralità del paziente e di cure personalizzate”.
   

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