Malattie rare, solo per 1 su 20 esiste una cura

“Solo per circa 450 malattie rare
delle 8 mila a oggi conosciute esiste una cura. Tutte le altre
possono beneficiare di riabilitazione e poco altro; per qualcuna
non ci saranno mai trattamenti specifici”. Sono i numeri
richiamati da Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, la
Federazione Italiana Malattie Rare, in vista della Giornata
Mondiale delle Malattie Rare che si celebra domani.
    Uniamo ha lanciato lo scorso 30 gennaio la campagna
#UNIAMOleforze che ha visto la realizzazione di oltre 60 eventi
per accendere i riflettori sulle necessità e i bisogni delle
persone con malattia rara, più di 2 milioni soltanto in Italia.
    Oggi l’evento conclusivo a Roma. “In continuità con gli altri
anni, affrontiamo le tematiche relative alla ricerca, che
rappresenta la speranza per i pazienti e le loro famiglie di
vedere migliorata la loro qualità di vita”, ha aggiunto
Scopinaro. “È necessario sostenere tutti i tipi di ricerca, non
solo quella finalizzata alla produzione di farmaci:
comportamentale, sulla storia naturale, sull’efficacia delle
riabilitazioni, sulla robotica per lo sviluppo di ausili, alla
Digital Health fino a quella organizzativa; sono tutte
ugualmente importanti”, ha proseguito, anticipando che a breve
la Federazione presenterà al Governo una serie di richieste “per
ottimizzare e incentivare i percorsi per le persone con malattia
rara, rispondendo ai loro bisogni reali”.
   

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